Toen ik de veertien
dagen zitten met
spalk erop had
zitten kreeg ik nog
een loopgips.
Het lopen ging toen
al niet geweldig
maar ik dacht dat
het tijd nodig had.
Toch belde ik eerder
dan de vastgestelde
afspraak omdat het
niet goed voelde.
Er werden geen
foto’s gemaakt en ik
mocht wel weer
“gewoon” gaan lopen.
Dat viel heel erg
tegen en ik had al
gauw door dat het
echt niet goed zat.
Totdat ik op een
nacht wakker werd
van een vreselijke
drukkende pijn,maar
het was donker en ik
liet mijn been maar
een beetje buiten
bed bungelen.
Na een uur of zo
hield ik het niet
meer uit en
strompelde mijn bed
uit om het licht aan
te doen. Wat ik toen
zag was echt
schrikken mijn tenen
waren zwart aan het
worden en ik had
vreselijke pijn.
Ik riep mijn ouders
en we beseften dat
er iets goed mis
zat.
Ik ben toen gelijk
naar het ziekenhuis
gegaan maar ook toen
zei de chirurg dat
ik te vroeg was gaan
lopen(wat mocht)
maar hij ontkende
dat hij dat op die
manier tegen mij had
gezegd.
Ik moest weer op de
stoel maar nu voor 4
weken en mocht het
been niet meer
belasten.
Ondertussen was ik
al bijna 2 maanden
verder en niks
opgeschoten.
Toen ik voor
controle kwam werd
er besloten dat ik
naar een orthopeed
zou gaan
Die man heeft veel
voor mij betekend en
ben 20 jaar bij hem
geweest, hij kwam er
al gauw achter dat
mijn enkel
verbrijzeld was
geweest, maar omdat
er zoveel tijd
overheen was gegaan
paste de boel niet
meer in elkaar.
Ik heb 11 operaties
gehad in zutphen en
dr ambachtsheer
heeft echt alles
gedaan wat hij kon.
Toch heb ik in die
tussentijd tot heden
gewoon goede tijden
tussendoor gehad en
heb ook 8 jaar
gewerkt,zelfs de
zwangerschappen heb
ik goed doorstaan
met toch redelijk
veel extra gewicht.
Tot ik 2 jaar
geleden steeds door
mijn enkel ging en
mijn enkel niet meer
stabiel was.
Ik werd toen door
verwezen naar de
sint maartenskliniek
in nijmegen.
Daar werd gezegd na
enkele onderzoeken
dat er atrose was
ontstaan en er werd
voorgesteld het
bovenste
spronggewricht vast
te zetten.
Ik heb dat ook
gedaan met de hoop
dat het leed voorbij
zou zijn.
Een hele lange
revalidatie van
maart 2004 tot ik
dus weer zou kunnen
lopen,
De eerste stappen in
de walker een
uitgebouwde
skischoen leek het
waren eng en
pijnlijk maar dat
zou tijdelijk zijn.
Toch ging ik er op
kort termijn al weer
doorheen en toen ik
voor een andere arts
koos in nijmegen was
het plaatje gauw
compleet een
prothese in de enkel
maar ook voor of
nadelen of de enkel
helemaal vastzetten
waar ik voor koos in
maart 2005.
Een jaar en 3 dagen
later ging ik
opnieuw het
ziekenhuis in om
definitief mijn
enkel vast te
zetten. Na de
operatie bleek dus
dat de enkel niet
vast heeft gezeten
na de eerste
operatie en dat het
nu wel het geval zou
zijn.
Maart 2005 tot
December 2005 na
veel revalideren
ging het lopen nog
niet en ik ging in
de scan 2 dagen voor
kerst een gesprek
met de uitslag
Dystrofie
getraumatiseerde
enkel na al die
operatie’s terug bij
af.
Nooit meer heeft
weken door mijn
hoofd gespookt…nu
zijn er aanpassingen
in huis ed. En moet
ik leren leven met
de pijn en met de
dagen wanneer ik
niet lopen kan.
Op 8 maart heb ik
een gesprek in
nijmegen en ik ben
benieuwd wat ze nog
te bieden hebben.
Verder ben ik heel
benieuwd of er
mensen zijn die dit
herkennen maar zeker
ook benieuwd naar de
belgen waar ik hele
goede berichten van
heb gehoord die
behandeld zijn in
een ziekenhuis in
belgie. Dus alle
informatie is
welkom.
Later hier meer over
winkelen in een
rolstoel en de
obstakels die ik
tegen kom
De dystrofie is
eigenlijk bepalend
in mijn leven,
afspraken maken
b.v,is soms voor mij
echt lastig.
Ik maak een afspraak
op de dag dat alles
eigenlijk een beetje
soepel gaat,maar dan
is de dag daar dat
ik met iemand wat
zou gaan doen of
simpelweg,alleen
maar op de koffie
gaan. Daar houdt
dystrofie dus geen
rekening mee en,het
komt dan ook
regelmatig voor dat
ik af moet zeggen.
En na een langere
tijd kom je er
achter dat je minder
vaak gevraagd wordt
en,simpelweg omdat
“ik toch wel weer
niet zou kunnen”.
Dit doet me vaak
veel verdriet want
je wereld wordt op
langer termijn wel
erg klein.
Ik heb voor echt
meegaan winkelen een
rolstoel dat is in
veel winkels ook een
crime.
De eerste keer was
het een kruidvat bij
mij in de buurt ik
was toen nog niet zo
ver dat ik met de
krukken kon lopen en
ECHT de rolstoel
nodig had plus dat
ik nog helemaal niet
kon staan. Ik wilde
een body lotion maar
die stond op de
bovenste plank. Het
was helemaal niet
druk in de winkel en
een verkoopster kwam
langs me heen. Ik
vroeg of ze
misschien voor mij
even die lotion zou
willen pakken,ze
liep door draaide
zich toen om en zei:
“Er zal zo wel een
klant komen die u
even helpt”
U begrijpt
natuurlijk eerst
mijn ongeloof toen
de frustratie en
toen ik tot overmaat
van ramp naar de
kassa wilde en met
geen mogelijk erdoor
kon vanwege lege
dozen etc heb ik de
mand met spullen
neergezet en ben de
winkel uitgegaan
mijn tranen
wegslikkend voor de
mensen die naar me
keken.
Ook rond sinterklaas
was ik in een stad
waar ik nog enkele
kado’s wilde kopen.
Een blokker met een
speelgoedafdeling
boven, helaas alleen
een trap dus ik kon
niet met mijn
kinderen mee kijken.
In diezelfde stad
een intertoy’s
hartstikke druk
natuurlijk, ik
stuurde mijn kids
even voor een
boodschap naar de
winkel ernaast zodat
ik zelf even mijn
sinterklaas inkopen
kon doen. Ik kwam
nog geen vijftig cm
de winkel in omdat
het, en dat kan ik
me wel voorstellen
hartstikke vol
stond.
Ik vroeg aan een
medewerkster of ze
misschien voor mij
enkele dingen wilde
pakken zodat ik in
ieder geval geholpen
zou worden. Ik kreeg
als antwoord: Het
spijt me mevrouw
maar we zij erg druk
op dit moment of u
moet het zelf
proberen, of
misschien op een
later tijdstip
terugkomen met
iemand die u daarmee
wil helpen.
Ik begrijp de
december drukte maar
in dezelfde
winkelstraat winkel
nummer2 die mij echt
de moed in de
schoenen liet
zakken. Maar dan heb
ik het nog niet over
de drempels waar je
met geen mogelijk
overheen kunt met
een rolstoel of je
geduwd wordt of
niet.
Ook werd er
regelmatig over mijn
hoofd heen gepraat
net alsof wanneer je
in een rolstoel zit
,ook je hersens niet
goed werken.
Gelukkig zijn er ook
andere winkels maar
in het algemeen is
er geen lol meer aan
om dan naar de stad
te gaan.maar
gelukkig kan ik de
laatste tijd vaker
met 1 kruk door de
winkel en red ik me
zelf steeds meer.
Maar
de dystrofie blijft
voorlopig de baas
over mij want ik kan
vandaag niet zeggen
of ik morgen uit de
voeten kan.
Maar 8 maart heb ik
weer een gesprek in
Nijmegen en dan hoop
ik in ieder geval te
horen wat de
volgende stap is
omgaan met
dystrofie. En
natuurlijk later
meer hierover.
