Op 19 april 1987,
ongeveer twee weken te vroeg, werd Elly geboren.
Het was al meteen
duidelijk dat er iets mis was; Elly zag erg geel en zat onder de rode puntjes.
We mochten Elly
even vasthouden en toen moest ze met de dokter mee voor onderzoek.
Daarna moest ze
meteen de couveuse in.
Elly was besmet
door een virus, totdat bekend was welk virus mochten we Elly niet meer
vasthouden of aanraken.
Na enkele dagen
bleek dat Elly was besmet door het cytomegalovirus.
Er was toen nog
maar weinig bekend over dit virus, we moesten maar afwachten hoe Elly zich
zou ontwikkelen.
Tegen een
virusinfectie was volgens de artsen toch maar weinig te doen.
Wel was bekend
dat dit virus schade kon aanrichten in de lever en de hersenen.
Deze onzekerheid
was best wel moeilijk voor ons.
Na twee maanden
mocht Elly uit het ziekenhuis.
Elly at heel
slecht en wat ze binnenkreeg werd door het gevecht tegen het virus
verbruikt.
Elly kreeg
speciale melk die de lever minder zou belasten.
Ze had erg veel
moeite met andere voeding, zoals groente en fruithapjes.
Na negen maanden
ging Elly terug naar het ziekenhuis, ze had diaree en was aan het uitdrogen.
Het klinkt
misschien vreemd, maar we waren blij dat Elly naar het ziekenhuis ging, we
waren op.
We waren alleen
nog maar bezig om Elly goed te laten eten, wat niet lukte.
Toen Elly 1 jaar
oud was, woog ze nog maar acht pond.
Toen Elly weer in
het ziekenhuis lag, werd ze getest op het gehoor.
Toen bleek, dat
Elly praktisch niets hoorde.
Dit was een grote
schok voor ons, we hadden dit helemaal niet verwacht.
Het ergste vonden
we, dat we bijna geen contact met haar konden krijgen, ze keek alleen maar
langs je af.
Na drie maanden
mocht Elly weer mee naar huis.
Ze kreeg vanaf
toen pap te eten, waardoor ze een stuk beter groeide.
Toen Elly
anderhalf jaar oud was, gingen we één keer per week naar het revalidatie
centrum.
Dit was niet zo'n
succes, iedere keer als we er waren, begon Elly te huilen
en ze hield pas
op als we weer thuis waren...
Hun werk bestond
dus vooral uit het geven van adviezen, die we dan thuis konden toepassen.
Elly was toen erg
eenkennig, zodat we moeilijk met haar ergens naar toe konden gaan, of
iemand op haar konden laten oppassen.
De reactie van
anderen op de problemen met Elly waren heel verschillend,
met sommige
mensen konden we er goed over praten, anderen klapten helemaal dicht en
zwegen de problemen dood.
Via onze
maatschappelijk werkster kwamen we in contact met Kentalis in
St.Michielsgestel, dit is een instelling voor
meervoudig
verstandelijk gehandicapten met communicatieproblemen.
Eerst kregen we
een halve dag per week begeleiding thuis.
Elly moest er
niet veel van hebben, ze vond het nooit leuk als we iets met haar wilden
doen.
Elly had ten
gevolge van van haar ziekte, ze had toen nog steeds die
virusinfectie, heel gevoelige handjes, daarom deed ze veel met haar
voetjes.
Toen Elly twee en
een half jaar was ging ze twee dagen per twee weken naar Kentalis.
Dat was in het
begin best wel moeilijk voor ons, maar het was ook wel fijn om even
tot rust te komen en de zorgen van je af te kunnen zetten.
Elly lag nog ver
achter met haar ontwikkeling, dat bleek wel uit de tests die men haar
afnam.
Ons werd toen wel
duidelijk dat Elly ernstig verstandelijk gehandicapt was.
Ze lag de hele
dag, was erg afwezig en spartelde maar wat.
Ze had ook erg
veel problemen met haar ontlasting.
Het is lang
onzeker geweest of Elly bij Kentalis zou kunnen blijven.
Pas toen Elly
vijf jaar was, werd ze definitief aangenomen.
Dit was voor ons
natuurlijk een moeilijke en onzekere tijd, want we maakten ons toch wel
zorgen waar Elly anders naar toe zou moeten.
In de loop der
jaren is het langzaam vooruit gegaan met Elly.
Toen Elly vier
was, kon ze zelf lopen.
Ook kregen wij en
anderen steeds beter contact met haar.
De eerste jaren had
Elly vaak driftbuien, ze kon dan erg boos worden en was dan moeilijk te
kalmeren.
Nu Elly wat meer
gebaren geleerd heeft, is er meer communicatie;
Elly kan ons
duidelijk maken wat ze wel of niet wil en andersom.
In 2009 is Elly
verhuisd naar Severinus, een instelling voor verstandelijk gehandicapten in
Veldhoven, waar wij ook wonen.
Het is wel prettig om Elly dicht bij huis te hebben, zodat we af en toe
even op bezoek kunnen gaan.
Elly is nu een
vrolijke meid van 26 jaar.
Ze weegt nu 56
kilo en is goed op gewicht voor haar lengte,
ze is goed gezond
en zit redelijk goed in haar vel.
Verstandelijk
ligt ze helaas ver achter bij haar leeftijdsgenoten.
Volgens de
laatste tests zit ze op een niveau van 1-5 jaar, met een IQ van 48-65.
Elly is
doordeweeks bij severinus en op zaterdag thuis.
Ze gaat graag mee
op stap naar vrienden of familie.
Ook gaat ze graag
naar het circus, de efteling of de bioscoop.
Verder leert ze
steeds meer gebaren en andere dingen.
Zo heeft ze b.v.
onlangs haar zwemdiploma gehaald.
Ondanks de
moeilijke start zijn we nu erg gelukkig met Elly.
We zouden haar
niet meer willen missen.