Sinds 1990 is er een opmerkelijke toename van het aantal cliënten met een stoornis in het autistisch spectrum. Deze betreft in het bijzonder cliënten met PDD-NOS1 en de Stoornis van Asperger. Hoewel de tellingen uiteenlopen is er sprake van een duidelijke trend: In 1966 waren 2,5 op de 10.000 mensen autistisch (Wing et al., 1976). In 1990 was het aantal opgelopen tot 4,5 op de 10.000 (Hacking, 2006). Vanaf 1990 neemt het aantal gediagnosticeerden snel toe: in 2006 56 op de 10.000 (Hacking, 2006) en nu in 2010 100 op de 10.000 (LCTI, 2009).
De toename tussen 1966 en 1990 wijst in de richting van 2,5 tot 4,5. Deze verdubbeling zou kunnen samenhangen met een verbetering van onderzoek en diagnostiek in deze periode. Tussen 1990 en 2010 is er echter sprake van een toename van 4,5 naar 100.
Dat deze toename in relatie staat tot de verruiming van de diagnostische criteria van de DSM-IV-RT is inmiddels nauwelijks nog punt van discussie (Roeyers, 2008; LKH, 2008). De conclusie dat daarmee ook veel mensen onjuist als ASS-client gediagnosticeerd zijn, trekken de meeste autismedeskundigen en een belangrijk instituut als het Leo Kanner Huis (LKH)2 vooralsnog niet. Men zoekt vooral de verklaring in enerzijds het zichtbaar worden van autisme bij mensen die zich in de complexe samenleving niet meer staande kunnen houden (LKH, 2008) en anderzijds in betere opsporing door zowel meer kennis en scholing van hulpverleners (Van der Gaag, 2007) als een snellere en nauwkeuriger diagnosestelling (Roeyers, 2008).
De hypothese van ‘de complexe samenleving’ en de weerlegging ervan komt in dit artikel vooral impliciet aan de orde. Dit betoog gaat expliciet in op de argumentatie die verband houdt met de verbeterde opsporing. Deze argumenten zijn in vier factoren te onderscheiden:
Tussen 1950 en 1980 is er door wetenschappers als Mahler, Rimland, Kolvin, Rutter e.a. onderzoek gedaan naar autisme. Autisme wordt steeds beter onderscheiden van andere stoornissen en er is een hoge mate van consensus over een in aanleg aanwezige, maar niet erfelijke aandoening. Autisme wordt begrepen als een ontwikkelingsstoornis, gefundeerd in een verstoring van zintuiglijke informatieverwerking. Deze verstoring is van negatieve invloed op de sensomotorische en de sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkeling. De gevolgen hiervan zijn te herkennen in aspecten betreffende hechting en individuatie, motoriek, coördinatie, oriëntatie in ruimte en tijd, taal en communicatie. Moeilijkheden met abstraheren, symboliek, generaliseren en transfer beperken het leervermogen (Verheij, 2004). Autisme heeft gevolgen voor het denken, voelen, willen en handelen in de breedste zin van het woord.
Wing (1976) introduceerde het concept van het autistisch spectrum. Dit concept is niet gebaseerd op nieuwe inzichten. Het was al langer bekend dat autisme verschillende vormen en gradaties heeft. Zo werd naast de term autistisch ook wel de term autistiform gebruikt voor cliënten met een IQ hoger dan 70 à 80. Deze groep valt in de DSM sinds 1994 onder de categorie Stoornis van Asperger. Autistiform werd daarnaast ook gebruikt voor aan autisme verwante ontwikkelingsstoornissen, waarvoor het label PDDNOS in 1989 in de DSM is opgenomen. Het DSM-classificatiesysteem is steeds aan fundamentele kritiek onderhevig geweest. Het uitgangspunt voor de criteria in DSM-IV is het geobserveerde gedrag; oorzaken zijn buiten beschouwing gelaten (Rümke, 2004) en voor psychodynamische factoren en gezinskaders is weinig ruimte (Breuk & Tilburg, 1993). De belangrijkste betekenis hiervan voor autisme is dat symptomen niet meer in samenhang met de verstoring van de zintuiglijke informatieverwerking begrepen hoeven te worden.
Frances et al. waarschuwen dat het systeem twee ‘broodheren’ dient: het op een wetenschappelijke wijze classificeren van psychiatrische stoornissen enerzijds en het rangschikken van psychiatrische symptomen om te komen tot klinische diagnoses anderzijds. Verder wijzen ze erop dat verantwoorde wetenschappelijke criteria vooral discriminerend ten opzichte van andere categorieën moeten zijn, terwijl klinische criteria vooral volledig moeten zijn (in Breuk & Tilburg, 1993).
Deze frictie raakt de essentie van goede diagnostiek; onder PDD-NOS vallen pervasieve ontwikkelingsstoornissen, wat inhoudt dat de stoornis zich doordringend manifesteert in de verschillende gebieden van de kinderlijke ontwikkeling. Voor het vaststellen van de diagnose op basis van de DSM-IV criteria is probleemgedrag echter op slechts twee gebieden voldoende. Voor het vaststellen van de Stoornis van Asperger is weliswaar vereist dat er zich op vier ontwikkelingsgebieden problemen voordoen, maar er is per gebied een vaststaand minimum aantal criteria waarop een positieve score vereist is.
De criteria voor de stoornis van Asperger herbergen nog een probleem, dat met het bovenstaande negatief interfereert. De criteria zijn voor een deel geënt op de nieuw gegenereerde kennis over autisme en voor een deel op een artikel van Asperger uit 1943. Wing (1981) en Gilberg en Gilberg (1989) e.a. combineerden aspecten uit dit artikel met hun kennis over autisme. Op basis daarvan onderscheidden ze een nieuwe stoornis en benoemden deze als het syndroom van Asperger. Uit een analyse van het artikel blijkt dat Asperger het (probleem) gedrag van zijn hoogintelligente cliënten, hoewel significant anders van aard dan het probleemgedrag van zijn autistische cliënten, eveneens labelt als autistisch. Ook ziet hij (uitzonderlijke) talenten als autistische afwijkingen. De vermeende overeenkomsten tussen aan hoogbegaafdheid gerelateerde (mogelijke) gedrags- en persoonskenmerken en de symptomen van autisme leidden uiteindelijk tot de criteria voor de Stoornis van Asperger. Een voorbeeld is het criterium ‘achterstanden aangaande cognitie (praktische vaardigheden, nieuwsgierigheid en taal)’. Deze hoeven niet meer aantoonbaar te zijn vóór het derde levensjaar (Scholte, 2008). Deze verruiming is niet meer in overeenstemming met de tot 1980 gehanteerde consensus en de genoemde gevolgen van autisme. Wing zelf was kritisch over de leeftijdsgrens van drie jaar en noteerde dat diagnostici twee jaar als ijkpunt bleven beschouwen, omdat de afwijkingen dan duidelijk herkenbaar waren (Wing, 1997).
Door het vervagen van de definitie en de ontoereikende criteria is het mogelijk uiteenlopende problematiek onder te brengen in het autistisch spectrum. Van de cliënten met de diagnose ASS zou 50- 75% eerder niet als autistisch gelabeld worden (Grinker, 2008). Ook zien we een verschuiving met betrekking tot de intelligentie: niet-verstandelijk gehandicapten vormen momenteel 80% van het aantal cliënten met ASS, tegenover 20% voor de eeuwwisseling (LKH, 2008).
De ‘nieuwe autisten’ zijn voor een groot deel afkomstig uit categorieën met andere (probleem)kenmerken, waarvan de belangrijkste zijn:
De criteria voor de Stoornis van Asperger maken het eenvoudig hoogbegaafden met een disharmonische ontwikkeling, sociaal-emotionele problematiek of gedragsproblemen als zodanig te diagnosticeren (Scholte, 2008).
(Hoog)begaafden met specifieke talenten op allerlei gebied worden, bij gedrevenheid en passie, al snel als mogelijk autistisch gezien. Ook wanneer het talent zonder meer inzicht en inleving in anderen veronderstelt, is er geen aarzeling autisme te diagnosticeren. We zien hier de invloed van Asperger terug. Asperger vroeg zich af of erfelijke factoren een rol zouden kunnen spelen in het ontstaan van de stoornis. Veel van zijn intelligente cliënten kwamen uit intellectuele en kunstzinnige families en hij zag dezelfde wezenstrekken bij ouders en grootouders (Scholte, 2008). Op dit moment vormen de overeenkomsten in kenmerken tussen ouders en kinderen (van deze groep) opnieuw aanleiding om te veronderstellen dat ASS een erfelijke component heeft. Het LKH stelt dat ouders met ASS een verhoogde kans hebben op het krijgen van kinderen met ASS, dit terwijl het vooralsnog zelfs niet gelukt is genen te identificeren die een rol kunnen spelen in het ontstaan van autisme. Ook gaat het LKH ervan uit dat de omgeving bijdraagt aan het ontstaan van de aandoening (LKH, 2008).
Onderzoek bij een groep volwassenen met ernstige taalontwikkelingsachterstanden vanaf de vroege jeugd wijst uit dat een kwart van deze groep aan de hand van de criteria van de DSM-IV momenteel als autistisch zou worden gediagnosticeerd. De problemen met communicatie worden verward met autisme (Bishop, 2008).
Janssen constateert m.b.t. de groep doofblinden het volgende: ‘te vaak krijgen doofblinden de diagnose verstandelijk beperkt of autistisch.’ ‘Het verschil tussen doofblindheid en autisme is vaak moeilijk te maken, omdat communiceren zo moeilijk is.’ En: ‘Het is zo belangrijk… dat psychiaters en hulpverleners de juiste diagnose stellen’ (Janssen, 2009).
Brouwers stelt dat de huidige classificerende diagnostiek een onmogelijke vorm van diagnostiek is; kindkenmerken en omgevingsfactoren zijn niet objectief vast te leggen door louter onderzoeksinstrumenten, als die instrumenten er al zouden zijn. Hij constateert dat ontwikkelingsproblematiek door ongunstige en traumatiserende leefomstandigheden aanwijsbaar is, waar stoornissen gediagnosticeerd zijn (Brouwers, 2003, 2004). De Ruyter onderscheidde in 1952 twee vormen: constitutioneel autisme en reactief autisme. Het eerste was het door Kanner beschreven beeld. Het reactieve autisme was een posttraumatische neurotische reactie, waarbij affectieve verwaarlozing een grote rol speelde. Kamp e.a. beperkten het begrip autisme toen al tot de constitutionele afwijking (Nieweg, 2009). Uit onderzoek kwam naar voren dat tot 75% van adolescenten met de diagnose Stoornis van Asperger pestslachtoffer was (Little, 2001). In een recent Nederlands onderzoek geeft 36,5% van de adolescenten met ASS aan te zijn gepest. De slachtoffers bleken een normaalgemiddeld inzicht te hebben in het gedrag van de pester (Roekel et al., 2010). Als reactie op verwaarlozing en mishandeling gebruiken mensen, afhankelijk van omstandigheden en karakter, de verdedigingsmechanismen fight, fly of freeze. De gedragstermen: agressie, ontwijken en verstarren zijn ermee verbonden. Deze basisreacties krijgen afhankelijk van het individu een andere vertaling. Onverschillig gedrag tonen bij pesterijen, in een poging tot zelfhandhaving, duidt op sociaal inzicht. Een verklaring voor dit gedrag in het kader van een diagnose ASS luidt: het kind begrijpt de pester niet en hij ervaart de impact van het pesten niet. Dit is een significant andere interpretatie van het gedrag.
Onder andere het weigeren van voedsel door anorexiepatiënten wordt verward met de zintuiglijke overgevoeligheid van sommige autisten voor bepaald voedsel.
ASS komt tegenwoordig veelvuldig voor in combinatie met gezinsproblematiek en life-events. Bij het stellen van de diagnose heeft het inzoomen op ontwikkelingsstoornissen als autisme en ADHD vaak de voorkeur (Scholte, 2007). De relatie tussen het probleemgedrag en de achtergrond van de cliënt wordt als secondair beschouwd. Deze volgorde correspondeert niet met het gegeven dat stoornissen in vergelijking met gezinsproblematiek en life-events veel minder voorkomen. Het krijgen van een kind met autisme is weliswaar een life-event die de relaties in het gezin kan verstoren, maar zou de laatste in de rangorde van prevalentie moeten zijn.
Dat geeft de volgende volgorde:
Een jongen, 8 jaar, IQ 135, achterstand op motorisch gebied. De leerkrachten onderkennen dat de achterstand activiteiten betreft waarvoor fijne en grove motorische vaardigheden nodig zijn. Een van de probleemgebieden is sporten. De sportleraar interpreteert de weerstand van de jongen tegen bepaalde oefeningen als ‘niet willen’ en dwingt hem om deze toch uit te voeren. De oplopende spanning die hiervan het gevolg is, resulteert uiteindelijk in paniekaanvallen. Op 11-jarige leeftijd volgt de diagnose Stoornis van Asperger. De aanname is dat de angstaanvallen voortkomen uit: ‘niet tegen veranderingen kunnen’. In psycho-educatie leert hij hoe te handelen bij een aanval; hij moet een rustige plek opzoeken om nieuwe prikkels te vermijden. Op het VWO krijgt deze jongen het imago van zielige autist, met gekke aanvallen. Hij verliest zijn spontaniteit, trekt zich terug en hij raakt geïsoleerd. Creatieve therapie beeldend en fysiotherapie zijn behandelvormen waar deze jongen baat bij zou hebben; de eigenlijke problematiek blijft nu echter verborgen achter de diagnose.
Een jongen van 15 jaar, vwo-leerling, diagnose Stoornis van Asperger, schrijft graag en goed; hij haalt hoge cijfers. Hij schrijft de teksten voor de band waarin hij zingt. Hij wil later journalist worden. Op dit moment is hij bezig met zijn meest prestigieuze project: een boek over autisme met onderwerpen als obsessies, gepest worden, onzekerheid en vriendschap (Achterwerk, 2008).
Journalist willen worden is een reëel verlangen, gezien het niveau van deze jongen. De beroepskeuze geeft blijk van betrokkenheid bij de samenleving en daarmee bij andere mensen. Het schrijven van (song)teksten op vwo-niveau vergt nogal wat capaciteiten waaronder het vermogen tot reflectie en de mogelijkheid om je emoties uit te drukken in symboliek.
Met betrekking tot het schrijven van zijn boek vallen twee woorden op: meest prestigieus en obsessie. Blijkbaar heeft deze jongen veel ideeën, hoge idealen en ambities, die door de omgeving van het label obsessie zijn voorzien.
Beperkende eenzijdigheid in combinatie met obsessief gedrag is een symptoom van autisme. In de huidige diagnostiek stelt men het hebben van (gespecialiseerde) hobby’s en het erbij horende ‘in flow zijn’, hieraan gelijk. Hartstocht en betrokkenheid sturen het willen en handelen aan; kinderen hebben vaak nog niet geleerd hun passie en gedrevenheid te kanaliseren. Voor de opvoeder ligt er dan de niet gemakkelijke taak het kind te begrenzen, zonder het te ontmoedigen.
Roeyers (2008) geeft aan dat ‘autisme en hoogbegaafdheid een thema is waarover de laatste tijd veel vragen gesteld worden.’ Roeyers stelt dat: ‘ …het niet helemaal duidelijk is wat hoogbegaafdheid precies is en hoe we het het best definiëren.’ Naar de problemen die hoogbegaafdheid met zich mee kunnen brengen is echter vanaf 1970 veel wetenschappelijk onderzoek gedaan. Verder zegt hij: ‘Over de relatie tussen hoogbegaafdheid en autisme is het opvallend stil in de wetenschappelijke literatuur.’ Hij eindigt met: ‘…dat er weinig bekend is over de relatie … maar dat het wellicht wenselijk is bij hoogbegaafde mensen die vreemd of bizar gedrag vertonen een diagnose van ASS te overwegen’ (Roeyers, 2008, pp. 70 en 71). Dit is een diagnostisch onverantwoorde suggestie; een voorstel tot verder onderzoek is hier op zijn plaats.4
Delfos geeft aan dat meer dan de helft van de nieuwe diagnoses vermoedelijk fout is. De vele aanvragen leiden ertoe dat onervaren psychologen het testonderzoek alleen uitvoeren en interpreteren, terwijl een multidisciplinair verband noodzakelijk is om te komen tot een goede diagnosestelling (Delfos, 2007; Delfos & Gottmer, 2008; zie ook: Van der Gaag & Van Berckelaer-Onnes, 2002). De inspectie van het onderwijs komt tot een soortgelijke conclusie: ‘Voor het vaststellen van autisme zijn goede instrumenten beschikbaar, maar voor het gebruik van een aantal daarvan moet een certificaat zijn behaald. Dit is niet altijd het geval. … Psychiaters gebruiken niet altijd een instrument of vermelden geen resultaten daarvan. Zij volstaan nogal eens met het vermelden van de diagnose, zonder aan te geven waarop deze is gebaseerd’ (LCTI, 2006, p. 4). Ergo, de inzichtelijkheid in de dossiervoering ontbreekt en daarmee de mogelijkheid tot controle.
Het diagnosticeren in multidisciplinair verband leidt niet vanzelfsprekend tot beter onderzoek. Goed diagnosticeren binnen een team staat of valt met deskundigheid, goede dossiervorming, de juiste overdracht en gelijkwaardige en open verhoudingen. Het lijkt erop, gelet op bovenstaande, dat juist aan deze voorwaarden bij het onderzoek naar autisme op dit moment moeilijk is te voldoen.
Een opvallend verschijnsel binnen dit geheel is de veel voorkomende comorbiditeit. De criteria zijn, door de ruime definiëring, voor meerdere interpretaties vatbaar. Uit een enquête in Vlaanderen kwam naar voren dat een en hetzelfde kind tot zeven verschillende diagnoses kan krijgen (Roeyers, 2008).
De Auti-R schaal5 en de SCARS zijn en worden gebruikt om autisme vast te stellen bij (hoog)begaafde mensen. Testvragen op een te laag niveau werken onderpresteren in de hand. Gemakkelijke vragen zijn niet uitdagend en roepen verveling en desinteresse op. Ook kan een cliënt verkeerde antwoorden geven, omdat hij het goede antwoord te voor de hand liggend vindt en denkt dat er sprake zou kunnen zijn van een valstrik. Bij een vermoeden van hoge intelligentie moet het testen gebeuren door speciaal hiervoor opgeleide mensen. Het is van essentieel belang niet alleen de symptomen van onderpresteren, maar ook de onverwachte antwoorden als gevolg van associatieve gedachtegangen, humor en creativiteit te kunnen onderkennen en duiden (Span et al., 2001).
Vanuit de EU is er veel geld beschikbaar voor onderzoek naar autisme. Het promotieonderzoek van Vandenbroucke is als voorbeeld interessant. Zij onderzocht 30 hoogopgeleide ‘autisten’ en kwam tot de conclusie dat deze juist meer emoties onderscheiden op gezichten en dat het probleem niet zit in het zich niet kunnen verplaatsen in de emoties van anderen. Haar conclusie was dat autisme op dit punt tegenovergesteld is aan wat er altijd gedacht werd (Vandenbroucke, 2008). Wie zien hier hoe een onderzoeker niet loskomt van een eenmaal gegeven psychiatrisch label; gelet op het vermogen tot inleving zou de conclusie moeten luiden dat de onderzochte mensen niet autistisch waren. Inlevingsvermogen veronderstelt een ontwikkeld gevoelsleven waaraan noodzakelijkerwijs het vermogen tot wederkerigheid ten grondslag ligt. Onvermogen tot wederkerigheid is een van de belangrijkste criteria voor autisme.
Het LKH beveelt aan actief te zoeken naar autisme bij kinderen en volwassenen (LKH, 2008). Als deskundigen bij voorbaat gespitst zijn op het vinden van een specifieke stoornis, is het interpreteren, vanuit een eenmaal ingenomen standpunt, een valkuil die moeilijk te vermijden is (Lafaille, 1978).
De (gevals)beschrijvingen van Vermeulen en Brackmann zijn hiervan illustraties.
Vermeulen constateert dat zijn cliënten die problemen hebben met contact, een arsenaal aan argumenten kunnen verzinnen om, tijdens het onderzoek, de vragen daarover te omzeilen. Voorbeelden: ‘Ik kan niet zo zeggen wie mijn beste vrienden zijn, het zijn allemaal mijn vrienden’ en ‘Iemand anders zei dat het niet hoefde’ (Vermeulen, 1997, p. 12). Hij concludeert dat deze cliënten hun moeilijkheden camoufleren met hun denken en benoemt dit als autistisch. Hij ziet daarbij over het hoofd dat dergelijke argumenten berusten op creativiteit, generalisatie en inleving, ook in de zin van aanvoelen voor welk argument de onderzoeker gevoelig is.
Zijn intelligente cliënten vertonen ook niet de typerende symptomen die duiden op een stagnatie van de individuatie-separatiefase zoals: imitatie en rollenspel niet begrijpen en persoonsvormen niet goed gebruiken. De verklaring hiervoor luidt veelal dat het eerder vastgestelde beeld van autisme te eenzijdig is. Vermeulen gaat echter nog een stap verder: hij verandert de oorspronkelijke betekenis van een symptoom. Zo beschouwt hij het kunnen citeren van passages uit de literatuur als ‘in wezen echolalisch’ en vertoond fantasiespel als een ‘gesofisticeerde vorm van imitatie’ (p. 19).
Brackmann geeft aan dat introverte hoogbegaafde kinderen en autistische kinderen zich vaak onderscheiden bij opgaven die het begrijpen van complexe sociale en praktische situaties meten. De kinderen die ze testte vielen op doordat ze op te veel details letten. Bijvoorbeeld uit de verschillen in de kleur van het gezicht van de afgebeelde persoon op de verschillende plaatjes, maakten ze op dat de persoon zich schaamde. Dit leverde vervolgens een totaal andere relatie op tussen de verschillende afbeeldingen dan door de samensteller van de test bedoeld was. Een soortgelijke situatie deed zich voor bij een set plaatjes waarbij een en dezelfde deur net een andere tint had, zodat de kinderen vermoedden dat het om verschillende deuren ging, op grond waarvan de kinderen een ander begrip van het verhaal ontwikkelden dan de bedoeling was. Brackmann stelt dat normaal begaafde kinderen deze verschillen helemaal niet waren opgevallen en de opgaven sneller en beter oplosten. Haar conclusie luidt dat ‘differentiatie van de waarneming zowel een positieve als negatieve uitwerking kan hebben’ (Brackmann, 2006, p. 145).
Een andere analyse biedt een andere verklaring; de geteste kinderen bedachten een samenhangend verhaal, ze deden dit op grond van goede waarneming, waarbij ze de emotie schaamte koppelen aan lichamelijke sensatie. Hoewel het niet gemakkelijk is een ander verband tussen de verschillende plaatjes te leggen dan door de opsteller van de test bedoeld is, wordt het resultaat afgekeurd, ook omdat de kinderen er te lang over doen. De tijd nemen om conclusies te trekken op grond van zorgvuldige waarneming is dus verkeerd, evenals een ander, goed gefundeerd, antwoord op de testvraag.
Het verschil tussen de hoogbegaafde kinderen en de autistische kinderen wordt op dit punt slechts benoemd als: ‘De autistische kinderen brachten het er het slechtst van af ‘ (p.145). Speelden factoren als faalangst of wantrouwen een rol? Een mogelijk antwoord vinden we in de gevalsbeschrijving van Victor (p. 147). Victor praat niet, maar na een uur, waarin de psycholoog hem op zijn gemak stelt, geeft hij opeens op fluistertoon een verrassend goed antwoord. De test wordt verder op fluistertoon afgenomen. Bij het afscheid merkt de psycholoog op, dat de jongen haar wel een hand wil geven, maar het toch niet doet. Daarom draait ze zich om, legt haar hand op haar rug, met als resultaat dat Victor haar de hand drukt. De interpretatie luidt als volgt: ‘Op deze manier kon hij de zintuiglijke gewaarwording verwerken’. Een andere interpretatie is dat Victor in eerste instantie aarzelt zijn vertrouwen te geven, om vervolgens deze creatieve interventie positief te gebruiken. Als er niet uitgegaan wordt van ASS is dit een voor de hand liggende interpretatie die recht doet aan de prille vertrouwensrelatie en hoop biedt voor een positief resultaat bij verdere behandeling.
Autisme treft maar een klein percentage van de bevolking en de kennis over autisme is daardoor in gespecialiseerde instellingen en door gespecialiseerde deskundigen ontwikkeld. Door de stijging van het aantal aanvragen voor onderzoek en behandeling is er grote behoefte aan autismedeskundigen. Door middel van kortdurende en summiere voorlichting in zowel de hulpverlening als het onderwijs, tracht men het tekort aan te vullen. Echter voor zowel onderzoek als behandeling is diepgaande kennis en ervaring een vereiste. Zo stellen Delfos en Gottmer: ‘Door de grote aantallen meldingen is het nauwelijks haalbaar de diagnose multidisciplinair vast te stellen. … Dit komt de precisie van de diagnose … niet ten goede’ (Delfos & Gottmer, 2008, p. 17).6
Bovendien leidt de verwarring van autismesymptomen met kenmerken die gerelateerd (kunnen) zijn aan hoogbegaafdheid tot betekenisverschuivingen en generalisaties in de symptomatologie en daarmee tot een verkeerd begrip van de stoornis. Ook leidt deze verwarring tot het niet onderkennen van incongruenties bij het vaststellen van de diagnose.
Een aantal voorbeelden:
In de media is veel aandacht voor autisme. Een voorbeeld is de film van Temple Grandin: ‘De vrouw die denkt als een koe’. Nadere beschouwing leert dat er veel vragen te stellen zijn bij het materiaal dat het autisme van Grandin moet bevestigen en dat een andere verklaring voor de problematiek zeer voor de hand ligt.7
Deze film is van invloed op de beeldvorming over autisme. Een deskundige in de film vertelt dat Grandin als eerste wetenschapper over haar autisme heeft geschreven en zo anderen inzicht in het denken van een autist heeft gegeven. In Nederland werd de film uitgezonden door Teleac, waardoor de kijkers het idee hebben dat de film een zekere wetenschappelijke status heeft.
Voor het maken van autobiografieën en films en het geven van lezingen en interviews zijn vaardigheden nodig die autisten, volgens de gangbare theorieën over autisme, juist ontberen. Te denken valt hierbij aan:
Op grond van het bovenstaande kunnen deze schrijvers en filmmakers geen autisten zijn.
Recent onderzoek wijst uit dat het hersengebied waar de functie zelfreferentie (het beoordelen van jezelf en anderen) zetelt, niet actief is bij het interpreteren van correcte zinnen bij mensen met autisme (Tesink et al., 2009).
Van Kesteren is auteur van het boek: ‘Een gat waar je hart zit’, met als ondertitel: ‘Eenzaamheid bij mensen met autisme’. De schrijfster tracht aan te tonen dat de eenzaamheid, die ze sinds haar vroege jeugd ervaart, veroorzaakt wordt door haar autistische stoornis. De officiële diagnose is ADHD en een subtiele vorm van de Stoornis van Asperger (Van Kesteren, 2005, 2010).
Haar levensverhaal beschrijft ze als volgt:
Als vijfjarige huilbuien in combinatie met eenzaamheidsgevoelens, grote niet opgeloste conflicten als dertienjarige met haar ouders, vroeg uit huis met daaropvolgend een eetstoornis en een depressie op basis van een zeer negatief zelfbeeld en chronische onzekerheid. ‘Op school deed ik … het goed. Ik ben klassenvertegenwoordigster geweest. En verder gingen er ook wel heel veel dingen goed. Maar intussen was er wel dat enorme gevoel van eenzaamheid en van nooit goed genoeg te zijn, wat niemand van me wist. Waarschijnlijk weerhield schaamte me ervan: het gevoel een buitenbeentje te zijn hield een soort falen in. Wie zou er willen luisteren naar iemand die klaagde over het feit dat ze faalde? Dat was toch haar eigen schuld?’ Vlak voor het eindexamen is er sprake van angst om te falen.
‘Totdat mijn vader aan een van mijn leraren vroeg of ik een kans van slagen had.’ De leraar geeft aan: ‘Als zij het niet haalt, haalt niemand het.’ ‘Na op kamers te zijn gegaan verliep het contact … met mijn ouders uiterst moeizaam. Ik ervoer het als erg benauwend en kon geen manier vinden om me eruit los te maken.’ ‘Een belangrijk punt is… dat ik absoluut niet in staat ben tot huichelen. Ik wilde altijd eerlijk kunnen zijn over mijn gevoelens, maar die weken blijkbaar zo af van wat mensen over het algemeen begrijpen en verwachten, dat het in de praktijk niet mogelijk was. In elk geval niet zonder veel mensen van mij af te stoten en voortdurend … relationele problemen te hebben’ (Van Kesteren, 2010). De schrijfster geeft kernachtig haar probleem weer: ‘Ik heb gauw het gevoel dat iemand mij te nabij komt of te veel van me wil’ (Van Kesteren, 2005, p. 31).
Uit het verdere levensverhaal komt het volgende naar voren.
De diagnoses eetstoornis en depressie worden gesteld rond het 19e levensjaar, de schrijfster geeft aan verschillende therapieën gevolgd te hebben. Wat haar is bijgebleven is het volgende: ‘… vertelde ik in een therapiegroep dat ik niet tegen andere mensen durfde te zeggen dat ik zo bang was voor de eenzaamheid’, waarop de therapeut reageert met: ‘Dat kun je ook maar beter niet doen.’ Hier wordt door de therapeut een fout gemaakt en deze fout is de schrijfster bijgebleven. De boodschap is dezelfde als in haar jeugd: ze mag haar eenzaamheid niet uiten, herkenning en erkenning van het belang van dit gevoel worden opzij geschoven. Haar eigen conclusie: ‘Maar intussen zit je er maar mooi mee, met je eigen eenzaamheid’ (Van Kesteren, 2005, p. 56). De therapeut zou haar serieus genomen hebben als hij door had gevraagd, zowel op het aspect eenzaamheid als op haar angst om zich te uiten. Als een interventie als deze niet ergens wordt hersteld, is de kans op het slagen van (de) therapie nihil.
Ongeveer 30 jaar later volgen de diagnoses ADHD en ASS. De schrijfster heeft wel haar vraagtekens. Over de eerste diagnose zegt ze dat ze zich als kind goed kon concentreren. Over de tweede: ‘… een opvallend kenmerk van mensen met autisme is hun gebrek aan inlevingsvermogen. Toch ligt dit misschien wat genuanceerder… Vooral als kind leefde ik mij in bepaalde situaties en gevoelens van anderen vaak juist veel sterker in dan de meeste andere mensen. Dit meen ik ook bij lotgenoten te herkennen’ (Van Kesteren, 2005, pp. 31 en 32). Maar de verklaring voor en de erkenning van de nog altijd gevoelde eenzaamheid en alles wat er misgelopen is, maken de diagnose toch heel aantrekkelijk. Het aspect eenzaamheid dat aan autisme hangt, is daarbij cruciaal: het betekent de erkenning van die eenzaamheid. Daar is wel een betekenisverschuiving voor nodig. De doorvoelde eenzaamheid van iemand die de tegenhanger verbondenheid wel kent, uitgedrukt in: ‘Ik kan niet mezelf zijn bij anderen, omdat ik mezelf niet durf te laten zien’, wordt gelijkgesteld met de gebrekkige contactname van een autistische cliënt die de symbiotische en de separatie-/individuatiefase niet goed heeft doorlopen. In haar boeken en lezingen over het onderwerp gaat de schrijfster op zoek naar lotgenoten en medestanders. Ze overtuigt mensen zich ook te laten testen. Het autootje van de schrijfster krijgt als opschrift ‘auti’: de hele wereld mag eindelijk weten dat ze eenzaam is (Van Kesteren, 2010).
Eenzaamheidsgevoelens verwoord als: ‘…een sterke behoefte aan diepgang en verbondenheid’ in relatie tot ‘onvermogen die verbondenheid te realiseren’, vormen de kern van het probleem. Deze eenzaamheid is door de diagnose niet opgelost en de schrijfster geeft dit als volgt aan: ‘Thuis sloeg de eenzaamheid vaak weer toe... vooral als ik te moe was om te werken’ (Van Kesteren, 2010). Het vermogen om alleen te zijn houdt verband met het bewust worden van je meest wezenlijke behoeften, gevoelens en drijfveren (Storr, 1989). Herkenning en erkenning van het niet volledig geaccepteerd en begrepen zijn en dit verwerken, geeft de mogelijkheid te ervaren wie je werkelijk bent (Miller, 1986). Mensen met een ASS-diagnose krijgen geen therapie die hierop gericht is, omdat het vermogen om te reflecteren binnen het kader van de diagnose niet opportuun is. De schrijfster zou gezien haar zelfinzicht de stappen in dit proces kunnen zetten. Creatieve therapie gericht op inzicht biedt de mogelijkheid, om binnen de bescherming van de symboliek, het zelfconcept te herstellen.
In de film ‘De vrouw die denkt als een koe’ (Grandin, 2006), wordt Grandin geinterviewd over de betekenis van autisme voor haar leven en werk. Grandin is hoogleraar dierenwelzijn: zij doceert en geeft lezingen en interviews over autisme.
Het interview wordt aangevuld met filmmateriaal van o.a. Bettelheim. Bettelheim wordt gezien als de belangrijkste vertegenwoordiger van ‘Parent-blaming’. Hij zag dezelfde gevolgen van mishandeling en verwaarlozing, die hij in de concentratiekampen observeerde, bij de emotioneel gestoorde kinderen waar hij later mee werkt. Hij gebruikte hiervoor de term autisme en veronderstelde dus invloed van ouders op autisme.
De moeder van Grandin vertelt dat haar dochter tot haar tweede jaar niet praatte en lachte. Een deskundige geeft als commentaar: ‘Vanaf haar tweede jaar was het duidelijk dat het grondig mis was.’ Na het tweede jaar heeft Grandin regelmatig driftbuien. Vader is vaak woedend, hij denkt dat zijn dochter achterlijk is en vindt eigenlijk dat het kind naar een tehuis moet. Ze krijgt tot haar vijfde jaar logopedie; waar de logopedie op gericht is geweest, wordt niet duidelijk. Daarna volgt psychotherapie; ook hier horen we inhoudelijk niets over, alleen dat de psychiater de moeder hysterisch vindt.
Grandin vertelt dat ze het zenuwstelsel heeft van een prooidier, ze is continu alert op gevaar. Ze heeft last van paniekaanvallen. Antidepressiva helpen om de angst hanteerbaar te houden. Grandin wijst autisme aan als de oorzaak van haar angst, evenals de zintuiglijke overgevoeligheid en het zien van details. Haar hypothese is dat haar autistische brein overeenkomsten heeft met het denken van dieren; ze denken beide in geluiden, aanrakingen en beelden. Ook hebben ze dezelfde basisemotie, namelijk angst. Ze legt de kijker uit dat haar vorm van autisme haar geschikt maakt om dieren te begrijpen en aanpassingen te doen om de leefomgeving te verbeteren. Een deskundige legt uit dat Grandin zo goed is in haar werk, dankzij haar vermogen om details te zien. Maar Grandin ziet zinvolle details die in relatie staan tot een groter geheel. Ze trekt op basis van inleving en gedetailleerde kennis van diergedrag de juiste samenhangende conclusies. Ze is ook technisch begaafd en ontwikkelt nieuwe installaties. Ze weet tot op hoog niveau mensen te overtuigen van haar creatieve oplossingen en deze te implementeren.
Vanuit het perspectief van hulpverlening mist een heldere anamnese. Ernstig is dat er op geen enkele manier aandacht is voor de achtergronden van aspecten in het levensverhaal, die Grandin in ruime mate aandraagt en dat de vele tegenstrijdigheden voor lief worden genomen. Zo geeft Grandin veel signalen met als thema relaties en huwelijk. Ze krijgt echter geen respons, niet van de autismedeskundige en ook niet van de interviewster. Grandin wijt de angst aan haar autisme, maar in de biografie zijn andere aanwijzingen te vinden: de woede van haar vader, de afwijzing en het gebrek aan fysiek contact, door haar verwoord als: ‘Ik wilde vastgehouden worden’, vormen een cocktail die het zich ontwikkelende zenuwstelsel in een staat van permanente stress kan brengen en daarmee de weerbaarheid kan aantasten. Aanraking wordt als gevolg hiervan slecht verdragen en vaak afgeweerd. De sleutel voor ontspanning is echter juist aanraking; moderne lichaamsgerichte therapieën als haptonomie bieden goede mogelijkheden voor deze vorm van problematiek. Het is overigens de vraag of niet angst, in combinatie met onderdrukte woede, de oorzaak is van de paniekaanvallen. De peuterdriftbuien kunnen verergerd zijn doordat het kind haar innerlijke belevingswereld onvoldoende kon uitspreken. De woedende reacties hierop van vader kunnen geleid hebben tot verkeerd ademen - goed te herkennen als Grandin spreekt -. Dit kan later als het kind zich heeft leren beheersen, in combinatie met pesterijen, paniekaanvallen uitlokken. Letten we op de ziektewinst van de diagnose, dan is daar allereerst de verklaring die deze geeft voor haar problemen. Winst van een andere orde is dat het eens verguisde en gepeste kind populair is geworden bij leken en professionals die zich bezighouden met autisme. Het nietgemiddelde kind gebruikt nu, als volwassene, afwijkend gedrag om aandacht te krijgen.
Grandin zou naast een lichaamgerichte therapie gebaat zijn bij creatieve therapie (drama en beeldend), waarbinnen traumatische ervaringen verwerkt en de verstoringen in het zelfconcept onderzocht en hersteld kunnen worden.
Autisme was voor 1980 als stoornis gedefinieerd en onderscheiden van andere stoornissen, er was consensus over een biologische oorzaak. De veranderingen in het label autisme van na 1994 zijn niet zozeer geënt op nieuwe inzichten, maar op verouderde kennis, slecht begrepen deelkennis en opgerekte criteria waardoor het toekennen van de diagnose ASS aan groepen met andersoortige problematiek mogelijk wordt en de prevalentie steeds verder toeneemt.
Onderzoek naar fouten tijdens het afnemen van tests, naar de interpretaties van testgegevens en de gevolgen hiervan, is hard nodig.
Door middel van voorlichting, in zowel de hulpverlening als het onderwijs, tracht men het tekort aan deskundigheid aan te vullen. Deze voorlichting leidt slechts tot summiere kennis en is veelal gebaseerd op de verwarring tussen hoogbegaafdheid en autisme.
Psychodynamisch, linguïstisch en dramaturgisch onderzoek naar autobiografieën van begaafde autisten is aan te bevelen. De aangehaalde auteurs vertalen hun problemen in termen van autisme door betekenisverschuivingen en generalisaties. Kennis over autisme wordt daarmee niet overgedragen; slechts de verwarring wordt groter.
Hoewel het label ASS immateriële en materiële voordelen kan hebben, versluiert een verkeerde diagnose de werkelijke behoeften en/of problematiek. Clienten met vaak goede vooruitzichten wordt verteld dat ze een ongeneeslijke stoornis hebben, de eigenlijke problematiek wordt niet of slechts gedeeltelijk onderkend en behandeld.
Achterwerk (2008). VPROgids Jrg 3, Nr. 50.
Asperger, H. (1943). Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136.
Bishop, D. (2008). Autism really on the rise? Developmental Medicine & Child Neurology. Oxford.
Brackmann, A. (2006). Jenseits der Norm - hochbegabt und hoch sensibel? Stutgart: Klett-Cotta.
Breuk, R.E. & Tilburg, W. van (1993).Schizofreniforme stoornis volgens DSM-III-R: klinische consequenties van een (sub)classificatie Tijdschrift voor Psychiatrie 35, 320-331.
Brouwers, G. (2003). Zogenaamde classificerende diagnostiek als opmaat naar bureaucratie en gesjoemel. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 42, 396-398.
Brouwers, G. ( 2004). Instrumentele diagnostiek en het kind als machientje: een kritiek. Lezing Simea congres, 15 (4).
Delfos, M. (2007). In: Daar komen de lichte autisten. De Volkskrant, 6 (10), Kennis p. 3.
Delfos, M. & Gottmer, M. (2008). Leven met autisme (2e druk). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
Diagnosticand Statistical Manual of Mental Disorders, http://en.wikipedia.org/wiki/Diagnostic_and_Statistical_Manual_of_ Mental_Disorders
Gaag, R.J. van der & Berckelaer-Onnes I. van (2002). Protocol autisme en aan autisme verwante contactstoornissen. In P. Prins & N. Pameijer, Protocollen in de jeugdzorg. Lisse: Swets & Zeitlinger.
Gaag, R.J. van der (2007). In: Daar komen de lichte autisten. De Volkskrant, 6 (10), Kennis p. 3.
Gilberg & Gilberg (1989). Diagnostic criteria for Asperger’s syndrome. http://myweb.lmu.edu/jdevine/as/G&G.htm
Grandin, T. (2006). Animals in Translation: the woman that thinks like a cow. London: Bloomsbury Publishing PLC. Teleac 2009. Via YouTube: http://www.youtube.com/watch?v=46ycu3JFRrA - http://www.youtube.com/watch?v=f-iy7GNsmm0 - http://www.youtube.com/watch?v=QDWH_Sfnoc0 - http://www.youtube.com/watch?v=Epwa0zQ8jx8 - http://www.youtube.com/watch?v=aidkSBsyDlA
Grinker, R. (2008). Unstrange Minds: Remapping the World of Autism. New York: Basic.
Hacking, I. (2006). ‘Making Up People’. London: Review of Books, 23-26.
Hacking, I. (2009). Autistic autobiography. Philosophical Transactions Biological sciences. http://rstb.royalsocietypublishing.org/content/364/1522/1467.full
Janssen, M. (2009). Niks horen, niks zien, en dan? De Volkskrant, 14 (3), Kennis p. 7.
Kesteren, B. van (2005). Een gat waar je hart zit. Amsterdam: SWP.
Kesteren, B. van (2010). http://www.delachendepanda.nl
Lafaille, R. (1978). Sociale problemen en afwijkend gedrag. Den Haag: Vuga.
LCTI (2006). Mogelijkheden voor beheersing van de groeiende deelname aan speciaal onderwijs/leerlinggebonden financiering, in het bijzonder in cluster 4. Den Haag.
LCTI (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Den Haag.
Little, L. (2001). Peer victimization of children with Asperger Spectrum Disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 40, 995-996.
LKH (2008). Van disease management naar levensloopbegeleiding. Info@leokannerhuis.nl.
Menkveld, H. (2010). In: Alleen met mijn wereld. Hoe ik leerde leven met autisme. Nieuwezijds B.V.
Miller, A. (1986). Het drama van het begaafde kind. Wereldvenster.
Mönks, F.J. & Ypenburg, I.H. (1989). Hoogbegaafdheid met vallen en opstaan. Nijmegen: Centrum voor begaafdheidsonderzoek-KU Nijmegen.
Nieweg, E. (2009). De mythe van de koele moeder herzien. Over vooruitgang en vooroordeel in de psychiatrie. Maandblad Geestelijke volksgezondheid. 57, 845-860.
Roekel, E. van, et al. (2010). Pesten bij adolescenten met een Autisme Spectrum Stoornis.Radboud University Nijmegen.
Roeyers, H. (2008). Autisme, alles op een rijtje. Leuven: Acco.
Rümke, A. (2004). Verkenningen in de psychiatrie. Zeist: Christofoor.
Rutter, M. (2005). Incidence of autism spectrum disorders: changes over time and their meaning. ActaPaediatr, 94, 2-15.
Scholte, F. (2007). Autisme als hype. De Volkskrant, (12), Betoog p. 5. http://home.deds.nl/~f.scholte
Scholte, F. (2008). Asperger opnieuw gelezen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 47, 273-284.
Span, P. et al. (2001). Het testen van hoogbegaafde kinderen; Suggesties voor diagnostiek & begeleiding. Alphen a/d Rijn: Kluwer.
Storr, A. (1989). De kracht van het alleen zijn. Amsterdam: Contact.
Tesink, C.J.K. et al. (2009). Neural correlates of pragmatic language comprehension in autism spectrum disorders. Brain Vol 132, 19411952. Oxford University Press.
Vandenbroucke, M. (2008). http://www.refdag.nl/artikel/1344238/Mensen+met+autisme+verwerken+emoties+anders.htm
Verheij, F. (2004). Klassiekers van de kinder- en jeugdpsychiatrie. Van Gorcum.
Vermeulen, P. (1997). Brein bedriegt, als autisme niet op autisme lijkt. Epo vzw Centraal boekhuis, Culembor (8e druk).
Wing, L. et al. (1976). The prevalence of early childhood autism: comparison of administrative and epidemiological studies. Psychological Medicine 6, 89-100. Cambridge University Press.
Wing, L. (1981). Asperger’s Syndrome: A clinical account. Psychological Medicine, 11, 115129. Cambridge University Press.
Wing, L. (1997). The autistic spectrum. The Lancet Vol. 350, 1761-66.